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| Hemofilia, una maldición de las casas reales europeas también presente en Veracruz; hay 6 mil 300 mexicanos con éste mal. | ||||||
| Y en todos los casos puede llevar a la muerte, si no se atiende de forma adecuada. | ||||||
| Sábado 11 de Septiembre de 2021 | ||||||
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La hemofilia fue considerada una maldición, una enfermedad que afectó a distintas casas reales y que convertía al enfermo en un ser sumamente frágil. La hemofilia es una enfermedad hereditaria que evita la coagulación de la sangre, por lo que una simple herida podría aprovechar una hemorragia; esta enfermedad ataca a hombres, según lo refieren los datos médicos. Por eso es que cunde en las casas reales de Europa, por su relación de parentesco. Uno de cada 10 mil varones nace con ella. Las mujeres sólo son portadoras, pero los hombres presentan los síntomas, principalmente hemorragias espontáneas, en su mayoría en articulaciones como las rodillas, tobillos y codos. Sin embargo también puede haber hemorragias en el cerebro, la garganta y el cuello, e incluso en áreas musculares no fáciles de tratar. La hemofilia es una enfermedad presente en todo el mundo, que se calcula que en México afecta a 6 mil 300 mexicanos y a un millón 125 mil personas en el mundo y que en Veracruz muestra una alta incidencia de casos en la región montañosa de la zona centro de Veracruz. Y en todos los casos puede llevar a la muerte, si no se atiende de forma adecuada. Aquí en Veracruz, comenzando el año de 2020, un niño de 3 años muere por falta de medicamentos para el control de la hemofilia, ya en plena era de la 4T, cuando nos decían que el abasto de medicamentos estaba garantizado para todos. El niño fallece porque desde noviembre, el Seguro Popular y el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) suspenden la entrega domiciliaria de tratamientos para prevenir hemorragias, debido a que concluyeron los contratos de 2019, acusa en ese entonces Minerva Cruz Ramírez, presidenta de la Federación Mexicana de Hemofilia. En noviembre de 2019, con bombo y platillo, la Secretaría de Salud (Ssa) y la Oficialía Mayor de la Secretaría de Hacienda informan las compra de tratamientos de los factores 8 y 9 de última generación, que se proporcionarán a todas las personas afectadas por este mal, así como el innovador Emicizumab para un grupo específico de pacientes. Pero los mismos no llegaron porque no se firman los contratos de adquisición con los laboratorios seleccionados como proveedores. Por eso, a la suspensión de la entrega de medicamentos en los domicilios de los pacientes, se sumó desde los últimos días de diciembre el desabasto en hospitales. Y eso fue lo que lleva a la muerte al pequeño de 3 años, aquí, en Veracruz. Cruz Ramírez explica que a causa de la ausencia de factores de coagulación (8 y 9, son los más frecuentes), las personas con la enfermedad presentan sangrados internos, los cuales se previenen con los medicamentos. Por eso es recomendable que los tengan disponibles en sus casas, porque cuando no es así, se presentan casos como el del niño veracruzano, que por falta de la profilaxis, presenta una hemorragia intracraneal y cuando llega al hospital ya era demasiado tarde. Ese no fue un caso aislado. En Veracruz hay una alta incidencia de casos de hemofilia en la región montañosa de la zona centro de Veracruz. De hecho, la asociación “Pasitos de Esperanza” junto con la Secretaría de Salud realiza un censo para determinar cuántos enfermos hay y buscar que los organismos de salud paguen los tratamientos; el mayor número de casos detectados es en Orizaba y la Sierra de Zongolica, lo que resulta preocupante ya que se trata de personas en situación de pobreza extrema. La organización detecta que hay muchos niños en esa sierra que han fallecido por la hemofilia. Se estima que hay un millón 125 mil personas en el mundo que la padecen y que 6 mil 300 son mexicanos. El Doctor Abenamar Méndez, gerente médico de la Franquicia de Hematología en una conocida farmacéutica internacional, resaltó que existe un tratamiento novedoso a base de un nuevo recombinante de tercera generación, para tratar a personas con Hemofilia tipo A, para reducir a casi la mitad las inyecciones intravenosas, y propiciar una mejor calidad de vida. Un factor destacable es que con el tratamiento adecuado, un paciente puede llevar una vida normal, sin deformaciones y con una esperanza de vida casi similar a la de quien no tiene ese padecimiento. El padecimiento debe ser diagnosticado, porque los sangrados van a causar alteraciones en la salud del paciente o van a poner en riesgo su calidad de vida. Pero también hay un 25% de paciente en que la mutación genética es nueva, esto significa que no hay antecedentes del padecimiento en su familia, por lo tanto cualquiera puede tener un hijo con hemofilia indica la Doctora Berenice Sánchez, hematóloga pediatra, asesora de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana y coordinadora de la Clínica de Hemofilia del Centro Médico Nacional La Raza. “Se considera que hay un varón por cada 5 mil varones con Hemofilia tipo A y uno por cada 40 mil con Hemofilia tipo B, entonces, de acuerdo a las estadísticas tenemos alrededor de 12 mil personas con hemofilia, sin embargo, la cifra que tiene registrada la Federación de Hemofilia en la República Mexicana es menor a 6 mil personas con hemofilia, esto significa que más de 6 mil pacientes que viven con esta condición no están diagnosticadas, por lo tanto no tienen el tratamiento adecuado”, alerta. |
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